魏则西走后三年留下的人还在用力地活着

2020-01-03 18:08:52 阅读：3977+ 出处：澎湃新闻作者：责任编辑NO。谢兰花0258 责任编辑：责任编辑NO。谢兰花0258

（原标题：魏则西走后三年，留下的人还在用力地活着）

【编者按】

“除非经由回想之路，人不能抵达纵深”。

这句政治家的名言提示咱们，人活在时刻的河流中，要了解现在，要从了解曩昔开端，而曩昔会不可避免地走向未来。仅仅，一块礁石、一处险滩、一波洪水都或许是命运翻转的要素。

那些由于某起作业、某个人物、某次意外成为新闻主角的普通人，又会走向何方？那些被凌辱与被危害的，是否得到救赎？那些在风中飘的答案找到了吗？

汹涌人物拓荒“回访”专栏，期望在更长的时刻跨度里，留下他们的生命印记。

他们，也是咱们。

汹涌新闻记者沈文迪实习生孙珊珊李思捷詹金瑶

“妈，我走往后，你们必定要想办法再要一个孩子。”

2016年4月11日，魏则西躺在咸阳的家中，悬挂的氧气瓶维系他弱小的呼吸。天黑，他让爸爸妈妈关掉手机关上门，一家人聊了几个小时。

这个饱尝癌症摧残的青年在次日清晨离开了人世，留下关于“人道最大之恶”的叩问。

三年之后，魏则西的遗愿完成了。2019年中秋节的前一天，“魏则西爸爸妈妈经过试管婴儿手术重获一子”的音讯传遍了互联网，这个满是创伤的家庭等来了少许宽慰。

但就像逝去亲人留下的长久惋惜，那些直接或间接地卷进这场风云的人们，还在承受连绵的伤痛和不安。他们忧虑被忘记，也在尽力地活下去。

故去

魏则西被安葬在陕西咸阳的一处公墓内。从路口走到墓园正门约有200米，脚下是一条细长垂直的水泥路，隔绝了马路上的尘嚣。

石碑坐落墓园左边一处清静清幽的园子里，四周草木旺盛，正面铭刻着“爱子魏则西”的字样。

魏则西的石碑汹涌新闻记者沈文迪图

1994年出世的魏则西在20岁时被查出患有滑膜肉瘤。求医期间，他曾在武警北京总队第二医院承受生物免疫疗法（DC-CIK），未见效果，还贻误了医治机遇，终究早逝。

石碑跋文录了他时刻短的终身—— “西安电子科技大学，德才兼备，经史子集，了然于胸，谈笑之间，代码写就。”

在旧日同学的形象里，魏则西是一个“为未来而活”的人，愿望考上美国麻省理工学院，进入硅谷，成为计算机范畴的“大神”。

可是，他在旧韶光里故去。“假设你还活着，这会或许现已在美国了吧？”一位网友在魏则西的微博下留言道。

在魏则西的母校西安电子科技大学，每一栋教学楼都显得庄严威严，背着书包的学生脚步仓促，收支各自的实验室。魏则西的同学们结业后各奔东西，辅导员也转至其他校园。关于他的回想正日渐远去。

魏则西从前地点的学院汹涌新闻记者沈文迪图

“形象变得含糊。”魏则西旧日的班长杨小天（化名）说。但他总记住，第一次见到魏则西的景象，很亲热，一点点没有生疏的感觉。其时，魏则西因病休学一年后从头入学，杨小天帮他办理手续。魏则西奉告杨小天，休学期间，他还在写数据结构的程序。

后来回想起来，杨小天才了解，魏则西为什么那么活跃吃苦。大约阅历了一场大病，他更感到时刻名贵，想尽力捉住眼下的东西。

魏则西的笔记图来自网络

重生

坐落咸阳的西北方地区棉一厂，始建于上世纪50年代，是新中国第一家公营棉纺织厂，从前鼎盛一时。

现在，富贵落尽。从老旧的家族院正面进去，是一条直通究竟的水泥路，生锈发黑的暖气管道在半空中犬牙交错。

居民楼摆放在路途右侧，魏则西家的老房子是最深处的一栋。1994年2月18日，大年初九，他出世在这儿。25年后，小区里的人现已不大记住这个孩子的姓名，但一提起魏海全的外号，他们都想起来了。

“这个孩子从小就爱学习，不要大人操心，不像别人家的那么狡猾。” 一位70多岁的白叟在单元楼下回想道。

她并不清楚则西抱病的事，“那或许是他们搬走之后了吧。”她也不知道魏则西有了弟弟的音讯，“哦，这样啊，那太好了。”

外人一句轻描淡写的祝愿，魏海全配偶听来或许会悲喜交集。

失掉独子魏则西的那一年年末，魏海全的妻子开端吃中药调度身体，她双侧的输卵管现已堵住，天然生育期望迷茫。在当地妇产科医院，再也找不到比她年岁更大的妇女了。

配偶俩开端测验试管婴儿，“假设老天爷赐一个，咱们就留下。”魏海全此前承受媒体采访时说道。

第一次取卵之前，他给妻子连打了9天促排针，每天打6支。为了让药力充分地进入身体，他们一遍遍地按摩、热敷，期望都寄予在这小小的卵泡上。

魏则西爸爸妈妈。网络图

3次取卵，得到5个卵泡，构成2个健康的胚胎后，终究移植仍是未能成功。

魏海全和妻子不得不敞开新一轮的备孕，一年后，总算等来了重生命。魏海全说，这是老天在眷顾他们，重生儿带来“笑声和期望”。

曩昔三年，他们配偶无法淡忘丧子之痛。

“母亲简直每天都把魏则西的相片拿出来翻一遍……她流着眼泪，对着相片上笑吟吟的魏则西絮絮不休地说话，一面还开着儿子生前的手机录音，辗转反侧地播放着那一小段魏则西关于医治计划的语音备忘录。”《每日人物》的一篇报导写道。

现在，他们搬离了老家族院。新入住的是一幢崭新的小区，小区空位摆放着几张乒乓球台，每到周末都有白叟带着孩子过来练球，有人推着婴儿车在一旁围观、闲谈，轻松惬意的姿态。

这是否也会成为魏海全夫妻往后的日常？

魏海全夫妻地点的小区汹涌新闻记者沈文迪图

被忘记

魏则西走后一个月，她的母亲接到一通电话，对方自称是癌症患者家族，“你们得了那么多赔款，给咱们一点嘛，咱们没钱看病”，他在电话里说。

“谁给咱们一分钱了？”魏母气得挂断了电话。他们其时不只没有正真取得补偿，也没有收到抱愧。

没有比及抱愧的，还有许多跟魏则西相同被诱导承受DC-CIK疗法的患者。

“三年半了，你是第一个（关于生物疗法后续）给我打电话的人。”37岁的河北邯郸人崔鹏（化名）对汹涌新闻记者慨叹道。他的母亲2015年11月10日逝世，两个月前，她曾在武警二院承受过生物疗法。

回想起来，崔鹏觉得母亲走得冤。

1999年，崔鹏初中结业，母亲被查出罹患非霍奇金淋巴瘤，医生奉告时日无多，但母亲仍旧陪同了他十多年。真实困扰母亲的，是放化疗后呈现的肝硬化腹水症状。

胀大的积液把她衰弱的身体撑得鼓鼓的，连睡觉都不能平躺。每两个月，她就要去医院抽取腹中的积液，针头扎得鳞次栉比，每次花费一万多元。

这期间，母亲不断在网上寻医问药，直到2015年夏天，她留意到了一种叫“生物免疫医治”的疗法。也是经过百度，她联络到北京武警二院的医生郭跃生，在网页自带的谈天窗口里，对方向她“科普”什么是生物疗法，并表明“治好率高达94%”。

母亲问询儿子的意思，但崔鹏也是第一次传闻。他私下里上网去搜，一看“医院是正规的部队医院，医生还上过央视，应该挺靠谱吧？”崔鹏没有盼望母亲能完全治好，凡是能让她减轻一些苦楚的法子就值得一试。

崔鹏了解母亲的心境：想给他多带几年孩子，减轻点家里的担负。看上去十分奇特的“生物疗法”点着了她的期望。

崔母自己曾是护士长，她觉得这个郭医生的话理论上说得通，母子俩很快便坐上了去北京的动车。

在武警二院，他们见到的第一个医生叫李志亮，“瘦瘦的高高的，戴着金丝眼镜，穿戴戎衣”，李也是魏则西其时的医生。随后，他们又在二楼见到了郭跃生，身穿白大褂，内搭军绿色衬衣和深绿色领带，和电视上的形象一模相同。

郭跃生给了他们一本《肿瘤生物技能病例集》，书中夹了一张光盘，上面写着“多细胞生物医治”、“科技之光”、“治好肿瘤的期望”，以及大大小小电视台的台标。

李志亮主编的书本受访者供图

武警二院赠送的光盘受访者供图

和从前谈到的“治好”不同，此刻郭跃生称，承受生物医治后，崔母的肝硬化确保3-5年不会复发。

崔母当天就在医院办理了住院，并于第二天抽血用于细胞培育。根据医治计划，几天后崔母将承受手术，把培育好的细胞从大腿动脉输向病灶器官，从而发挥效果。

整一个完好的进程花费4万多元，历时十多天，晚上崔鹏就睡在医院走廊里，等候天明。

他没想到，两个月后，等来的是母亲的“不辞而别”。

“我不服”

逝世的前一晚，崔母对儿子说自己很冷，无论是喝热水仍是吃药都不管用。救助车把人直接送进了抢救室，之后再也没有醒来。

医生开端剖析崔母的死因是，多器官衰竭，详细原因需求做尸检。崔鹏拒绝了，他说不想母亲再挨刀遭受痛苦。他也没有奉告医生，母亲做过生物医治，假设没有这次意外，半年后，他们还计划去武警二院复查。

崔母身后的第二年，魏则西的作业披露了出来，崔鹏傻了眼，“浑身都凉了”。他问自己，我是不是被骗了？

崔鹏当即就买票去了北京。其时，武警二院的大门现已被封闭，只留下一个人进出的通道，有人看守。看到这景象，崔鹏僵在那，不知道何去何从。

从前热烈的武警二院现在门前萧瑟李思捷图

中国军网发布的音讯显现，武警二院于2016年5月4日起全面停业整顿；5月9日晚，由国家卫计委等部分组成的调查组称，武警二院存在科室违规协作、发布虚伪信息和医疗广告误导患者等问题，对涉嫌违法犯罪的医务人员移交司法机关处理。

但崔鹏还想要个说法，哪怕是一句抱愧。两个月后，他带着母亲的病历又一次来到武警二院，在邻近一处办公室做了挂号。一位作业人员对他说，这个事还要等，回头有音讯打电话给你。

“这一晃三年了，什么都没有。”崔鹏说完，缄默沉静好久。

那一年里，他屡次往复于邯郸和北京，海淀区法院门口的律师事务所他都咨询过，但得到的回复大体一致，这个案件打不了。

其间一位律师都提笔预备记载他的状况，但犹疑了一下又放下了笔。“年轻人，回去上班吧，你妈这个作业来找的人挺多的，比你花钱多的人也有，可是这个官司是个消耗战，就算赢了也不划算。”

后来崔鹏在律师的主张下来到调停部分，仍然是挂号、等电话。他也试过把自己阅历发上微博，但信息总是发不出去。

整个2016年，崔鹏过得极为困难。那是失掉母亲的第一年，从那时起，他再也没去过大姨家，由于母亲和大姨长得很像，他看到大姨就会掉眼泪。

下半年，他丢掉了轿车4S店司理的作业。在去北京看病之前，他买了新房，借款还了一半，现在新房也卖了，他和父亲、妻儿挤在60平方米的老房子里，至今还欠着银行几万元。

争议“免疫疗法”

从前人山人海的武警北京总队第二医院，现在门庭萧瑟。大门上方的金属字样已被去除，栅栏门紧锁，只留下一条窄缝，一位快递小哥从缝里挤了出来，显现这儿还有人寓居。

当被问到医院状况时，坐在门口的保安摆摆手，说本来的医院早已封闭，现在这儿是戎行所属，有家族在里面寓居。

而当年生物医治中心的五位医生也清空了自己的微博账号，石沉大海。

2016年5月，国家卫计委（现为国家卫健委）紧迫叫停医疗机构在细胞免疫医治方面的临床使用，仅答应其作临床研讨，不得展开收费医治。同年12月，国家食药监局（CFDA，现为国家药监局）发布了《细胞制品研讨与点评技能指导准则》（征求意见稿），初次明确提出将细胞免疫医治产品归入药品监管。

但关于DC-CIK这种细胞免疫医治技能，当年调查组并没有定性。北京大学医学部免疫学系教授王月丹表明，关于承受这种医治的患者而言，没有定性意味着索赔没有根据。

2017年4月，国家卫计委回复汹涌新闻称，从免疫医治中的CIK疗法多年的临床研讨和使用来看，虽然可以使患者总生存期明显延伸、日子品质明显提高，可是该疗法存在细胞制备质量良莠不齐、特异性不强、个别效果差异大等问题，一起存在器官损害等副作用，还不具有进一步广泛临床使用的条件，需求进一步深入研讨。

一年后的10月，2018年度诺贝尔生理或医学奖颁发了美国科学家詹姆斯·艾利森和日本科学家本庶佑，以赞誉他们发现了按捺免疫调节的癌症疗法，终究引出了PD-1/CTLA-4按捺剂等免疫药物的发生。

清华大学医学院院长、免疫学研讨所所长董晨在承受《人民日报》采访时介绍，“免疫疗法现在存在一些争议，首要在于一些人把DC-CIK疗法等同于免疫疗法，这是不精确的。免疫疗法或许是未来人类打败肿瘤的一个重要兵器，但就国内来讲，临床研讨还比较单薄，人类对本身免疫系统和肿瘤免疫医治的了解至今仍仅仅冰山一角。”

“蚂蚁菜”的反抗

“蚂蚁菜”没有见过魏则西，但两人的命运隔着存亡发生了某种联络。

2015年末，其时的百度“血友病贴吧”吧主“蚂蚁菜”发现，吧内多了一位官方吧主刘陕西。而许多病友指称，刘陕西并不是所谓专家，而是“医疗骗子”。

不久后，“蚂蚁菜”被调换并禁言，精品帖也被许多删掉。他意识到，血友病吧被“卖”了！

愤恨、绝望、哀痛，种种心情包裹着“蚂蚁菜”，他写下了一篇“血是什么滋味”的帖子，颤动网络。

这是“蚂蚁菜”的一次“反抗”，对手是商业巨子。

他赢了。2016年1月12日，百度声称所有病品种贴吧现已全面中止商业协作，只对威望的公益安排敞开。同年8月，新吧主刘陕西申述“蚂蚁菜”侵略其名誉权，后于9月撤诉。

三年曩昔，他做回四川攀枝花人张建勇，41岁，家庭教师。日子没有太大的波涛，除了身体越来越差，他更频频地打针凝血因子——血友患者由于体内缺少凝血因子会过度出血，现在尚无治好办法，只能终身打针。

小时候，他嘴里破了一个瓜子尖尖那么小的创伤，却流血流了一个月，差点休克。更让他“动火”的是内出血——关节里的积血导致滑膜增厚，压榨血管，一起还会腐蚀骨骼导致变形，无法长时刻行走。电动轮椅成了他买过的东西里性价比最高的一个。

“打针”嵌入了他的日子，近两年，他有时一周只打一次，也经常一周两三次，每次都还不是足量打针。

长时刻打针导致他的血管萎缩得凶猛。9月的一天，他的父亲扎了10次才把针扎进他的血管，破了之前8次的记载。现在，他“反抗”的对手是时刻。

人到中年，龙蛇混杂。他说2018年大约是“最困难的一年”了——家人连续患病住院；做了19年家庭教师发现，学生越来越难招，家长的要求渐渐的升高；自己的精力和时刻又不够用，贴吧、论坛轮轴转，还要帮着照料孩子。